Громадська організація


«Об’єднання батьків дітей з spina bifida


і гідроцефалією «Сяйво духу»

Ласкаво просимо до

«Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта

і гідроцефалією «Сяйво духу»!

Цей сайт присвячений дітям і дорослим які народилися з Spina Bifida та/або гідроцефалією, а також членів їх сімей. Сайт розроблений батьками, які самостійно долали свої життєві випробування. Народження дитини зі страшним і невідомим діагнозом, операції, лікування, реабілітація, навчання…Через відсутність потрібної інформації, у кожен критичний момент покладалися лише на Бога і свої відчуття. Ми не мали до кого звернутися за правильною порадою і підтримкою… Тож, щоб покращити цю ситуацію, вирішили об’єднатися.

«Сяйво духу» – це невичерпна сила духу наших дітей, надзвичайне прагнення до життя з перших днів народження, що не дозволяє нам дорослим здаватися і опускати руки.

Для багатьох слова спіна біфіда зовсім нові, але для декого вони знайомі з моменту народження дитини, оскільки це вроджений дефект. Згідно даних Українського Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, в тій чи іншій формі розщілина хребта трапляється у 1 з 1000 новонароджених, діагноз, надто заплутаний для батьків дитини, до того ж, більш ніж в 80% випадків поєднується з діагнозом гідроцефалія.

З моменту народження діти та їх близькі щодня долають труднощі, пов’язані з невиліковними станами, які викликають патологію фізичних або когнітивних розладів.

Сім’ї, що виховують дітей із Spina bifida та/або гідроцефалією, мають особливі проблеми і часто потребують вчасної, необхідної інформації та підтримки. Інформація про інвалідність та пов’язані з нею потреби своєї дитини, про медичні заклади, терапію, послуги, навчання та багато іншого. Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» – це, в першу чергу, група підтримки, під керівництвом батьків, для батьків та опікунів дітей і дорослих, які живуть із Spina bifida та/або гідроцефалією.

Досить часто, через нестачу належних ресурсів, інформації – батьки почувають себе безсилими, емоційно виснажуються, нерідко опускають руки у боротьбі за здоров’я та «нормальне» життя своїх дітей. Ми хочемо допомогти батькам навчитися справлятися зі складними ситуаціями з якими вони щодня зустрічаються, виховуючи надзвичайну дитину з особливими потребами.

«Сяйво духу» покладається на взаємну допомогу, профілактику, інформацію, пошук рішень та підтримку. Батьки з досвідом, власними способами вирішення тих чи інших проблем пов’язаних із піклуванням про дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією можуть слугувати прикладом та відповіддю на невирішене питання для інших батьків. Дорослі із Spina bifida також можуть поділитися своїм досвідом з молодшими членами Організації, і стати мотиваційною рушійною силою для молодого покоління.

Ми прийняли нелегке рішення взяти ініціативу в свої руки і переконані, що завдяки спільній, цілеспрямованій роботі зможемо досягнути бажаних цілей. Об’єднання зможе діяти лише завдяки ентузіазму своїх членів. Ми потребуємо активності та рішучості батьків; діяльності громадськості: лікарів, соціальних працівників, вчителів безперервно та безкорисливо працювати над покращенням якості життя тих, кого торкнулися Spina bifida та/або гідроцефалія.

Ми запрошуємо до співпраці фахівців різних галузей та усіх небайдужих.

Щиро сподіваємося, що наш сайт допоможе Вам впоратися з життєвими випробуваннями.

Дорогі батьки, вірте у своїх дітей, щиро любіть і ніколи не здавайтесь!!!

Голова ГО «Сяйво духу» Мар'яна Кошманюк


"СПРАВЖНІСІНЬКЕ ДИВО"

Я з'явився на світ, якось особливо

І для своїх батьків став - справжнісіньким дивом

Я прийшов надто рано, говорили довкола,

Датчики,трубки, кувезик, уколи...

Я ще зовсім не міг самостійно кричати,

Дихати, плакати, навіть ковтати...

В палаті стерильній, не бачив я сонця,

Та сонцем був сам, крізь маленькі віконця

Обручка батьків не містилась в долонці,

І обличчя матусі, крізь кувезні віконці

Я прийшов надто рано, всі знов говорили,

Та ти знай моя рідна-

Мені вистачить сили

Я борюся щодня, бо я особливий,

Я зміню ще цей світ, я буду щасливий

Це я поки, сьогодні, нічого не можу,

Та ти вір лиш у мене і я переможу...

Бо прийшов я у світ якось особливо...

І для світу цього, став СПРАВЖНІСІНЬКИМ ДИВОМ...

О. Марчук 23.09.2017

Громадська організація «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу»

Код ЄДРПОУ 41336163

АТ "Ощадбанк" МФО 338545 р/р UA753385450000026007300685752

Юридична адреса:

46022, м. Тернопіль, вул. Клима Савури, 10/80

Адреса для листування:

46023, М. Тернопіль, вул. Академіка сахарова, 7/20

тел. : +38-097-159-38-60

+38-096-517-06-47

+38-098-410-76-07

Еmail: syayvodukhu@gmail.com

Ми у Facebook: https://www.facebook.com/lightsofspirit/